Il sorriso di Agostino oltre la Sma: «Nei drammi si vedono le cose belle, colpito dall’umanità del personale sanitario»

Un potente promemoria che, pur nelle avversità, ci ricorda la forza dell’amore, della gratitudine, di combattere e non arrendersi mai. A San Giorgio Morgeto, nel reggino, vive Agostino Belcastro, un ragazzo di 34 anni che affronta ogni giorno, fin dall’età di 3 anni, il suo percorso con la Sma di tipo 2 (atrofia muscolare spinale), una malattia genetica rara che causa un progressivo indebolimento dei muscoli, scoliosi e difficoltà respiratorie. Nonostante le sfide quotidiane, Agostino incarna il significato di resilienza e determinazione. Sin da giovane, ha dovuto affrontare diverse tribolazioni legate alla sua condizione, tra broncopolmoniti, arresti cardiaci e ricoveri d’urgenza in ospedale durati mesi e avvenuti anche in elisoccorso.

Tracheotomizzato dotato di peg, si trova allettato per tanto tempo della giornata, affrontando le conseguenze e le fatiche della malattia che avanza. I suoi genitori, Michele e Anna, le 3 sorelle e il fratello, lo supportano nelle varie necessità di tutti i giorni, insieme ad infermieri, fisioterapisti e un medico anestesista. Il ragazzo ama tantissimo i cani, è appassionato di letteratura, fumetti e prodotti di animazione giapponesi anime e manga. E, soprattutto, non si arrende, continuando a mantenere una predisposizione d’animo che lo porta ad apprezzare la vita, le relazioni e le piccole cose.

«Ringrazio la mia famiglia per tutto quello che ha dovuto passare sin dalla mia nascita con tanti sacrifici e tanto dolore – racconta Agostino -, per affrontare tutto questo percorso chiamato vita. Senza di loro non avrei avuto la possibilità di poterla apprezzare ed amare. È una situazione molto complicata, perché necessito di assistenza minuto per minuto, già da molti anni. La gestione di una persona con tante criticità è molto faticosa per chiunque».

Inoltre, Agostino ha parole di gratitudine per il team di infermieri e operatori sanitari che lo assistono: «Quando sono arrivato all'ospedale di Reggio Calabria in elisoccorso da cosciente, sapevo che probabilmente stavo per entrare, ma non sapevo se uscivo. È nelle situazioni brutte che spesso si vedono le cose belle e confortanti. Ciò che mi ha colpito è stata l'umanità del personale infermieristico e non, che subito mi ha fatto sentire a mio agio con chiacchierate e parole di conforto, oltre al fatto che si sono messi a disposizione per qualsiasi cosa. Sono stato fortunato ad essere assistito da persone umane in primis, oltre che da professionisti preparati. Nei miei due ricoveri ho imparato a volergli bene ed empatizzare. Mi hanno fatto sentire, in un certo senso, "a casa" in un momento per me molto difficile».

Agostino desidera sensibilizzare riguardo la disabilità e la sanità in generale: «Bisognerebbe dare il giusto merito per quello che c'è di buono, perché la sanità in Calabria, ma in generale in tutta Italia, è in ginocchio per via delle poche assunzioni, i turni massacranti del personale, gli stipendi inadeguati per il lavoro svolto. Insomma, c'è bisogno di mettere in condizione tutto il personale di fare il lavoro in tranquillità. Le criticità nella sanità calabrese ci sono, ma non si deve generalizzare. Sarebbe utile raccontare anche quello che c'è di buono e di positivo in Calabria, perché così possiamo fare un servizio utile alla comunità, mettendo al corrente delle varie opportunità di scelta in un contesto di vicinanza, che non è poco. Ho scoperto che esiste una figura che si chiama Fisioterapista Cardiorespiratoria, che si occupa di provare a migliorare la qualità di vita critica del paziente. Ovviamente, nel Sud Italia è praticamente quasi inesistente (ce ne sono 1-2 in totale). E la reperibilità è quindi difficile e non sostenibile nel medio e lungo periodo. Sarebbe bello se questa figura professionale fosse incentivata e diffusa anche qui in Calabria. Per il resto direi che l’Asp, tutto sommato, non ci fa mancare nulla, anzi. In futuro la speranza è che ci siano condizioni generali migliori per tutte le generazioni che verranno, per avere la possibilità di stare nel proprio territorio, con i propri cari, in tutti i tipi di ambiti e situazioni».