“Io e la distrofia”, così Francesco ha trasformato la malattia in impegno civile: «Istituzioni assenti, c’è ancora tanto da fare»

Oggi è la Giornata mondiale delle persone con disabilità. Questione giusta per ricordare quanto sia terribile, invalidante, la distrofia muscolare. Lo facciamo incontrando un ragazzo, Francesco Ferrise, che vive a Motta Santa Lucia, affetto da distrofia muscolare. Grazie alla sua disponibilità raccontiamo la sua storia, la tenacia e il suo impegno civile.

Ha scritto un libro, Io e la distrofia, che sarà presentato l’11 dicembre nella sede della Provincia di Cosenza. Un racconto personale, ma soprattutto un invito a guardare la disabilità con occhi diversi, superando pregiudizi e barriere culturali. È la testimonianza forte, dura, di un giovane che non si è mai arreso: ha studiato, si è laureato e oggi è anche impegnato nella vita pubblica del suo paese.

Perché questo libro?
«Ho intrapreso questa strada per sensibilizzare sul rapporto con la disabilità e con chi la vive ogni giorno sulla propria pelle, spesso emarginato e incompreso. Viviamo in una società in cui la cultura dell’incontro con il “diverso” è minacciata da una corrente xenofoba sempre più dominante. Questo libro è il mio piccolo contributo per una società in cui la diversità sia un valore aggiunto, capace di generare quella sensibilità di cui troppo spesso ci dimentichiamo».

Come convivi con la distrofia?
«Se non accettiamo noi stessi, indipendentemente dalla malattia, non riusciremo mai a vivere in serenità. Con consapevolezza si accettano i propri limiti e si va avanti, orientandosi sulle proprie capacità. Altrimenti gli anni scorrono e noi restiamo fermi, senza vivere davvero, andando avanti per inerzia e aspettando solo che tutto finisca il prima possibile».

[Missing Caption][Missing Credit]

Quali sono i problemi più gravi che sei costretto ad affrontare?
«I problemi sono molti e riguardano vari ambiti: sociale, istruzione, sanità, lavoro. Non mi dilungo sulle difficoltà specifiche di ciascuno, perché sono ormai note e comuni a tanti. Ma l’aspetto peggiore, per me, è sempre stato la distanza verso una società davvero inclusiva».

Le istituzioni pubbliche come rispondono alle vostre esigenze?
«Dalle istituzioni non ho mai ricevuto molto sostegno. Ogni volta che ho richiesto dispositivi medici, ad esempio, ho incontrato difficoltà: tempi lunghi per l’assegnazione di prestazioni e dispositivi salvavita indispensabili per la mia patologia. C’è ancora molto da fare per migliorare».

Quanto è importante la famiglia per te?
«La famiglia è uno dei pilastri che mi sostiene e mi impedisce di cedere al tracollo».

Chi sono i tuoi migliori amici?
«Le persone che negli anni mi hanno trattato come se non avessi una disabilità sono i miei migliori amici. Spesso si tende a essere più “morbidi” con chi ha una disabilità, credendo di fare del bene, ma anche questo è una forma di discriminazione. Se vogliamo una società inclusiva, dobbiamo trattare le persone disabili come tratteremmo qualsiasi altro amico».

Che cosa vedi nel tuo futuro?
«Dedicherò il mio futuro alla sensibilizzazione sulla disabilità, con la speranza di smuovere il maggior numero possibile di coscienze».

Francesco Ferrise si è diplomato all’Istituto per Geometri di Cosenza con 83/100. Successivamente ha conseguito con successo la laurea presso il Dipartimento di Scienze politiche e sociali dell’Università della Calabria. Francesco si interessa anche alla vita pubblica del suo paese, Motta Santa Lucia, dove è stato eletto consigliere comunale di minoranza. L’impegno pubblico lo considera parte integrante del suo percorso di responsabilità e testimonianza civile.