«Non chiedo compassione, esigo giustizia»: l’appello di Pierfrancesco Madeo, affetto dalla distrofia di Duchenne

«Io non sono una vittima. La pietà è il sentimento inutile di chi si lava la coscienza senza voler agire. Io non chiedo compassione, io esigo Giustizia». È un passaggio della lettera che Pierfrancesco Madeo, 42 anni, di Longobucco, affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, ha inviato a LaC per denunciare le difficoltà quotidiane legate alla mancanza di un’assistenza domiciliare adeguata e i ritardi che, secondo il suo racconto, stanno bloccando l’accesso agli strumenti di sostegno di cui ha bisogno.

Una testimonianza dai toni duri, nella quale la richiesta di aiuto si trasforma in una denuncia contro le inefficienze del sistema di assistenza territoriale e la lentezza della burocrazia. Madeo respinge l’invito a moderare le parole e a presentarsi come una persona da compatire. Una presa di posizione che nasce da una condizione in cui, spiega, l’assistenza non può essere rimandata perché riguarda la possibilità stessa di alzarsi dal letto e muoversi.

«I servizi sociali alzano le mani: non riusciamo a trovare nessuno»

Nel suo scritto, Madeo descrive un sistema che, a suo giudizio, non riesce a garantire risposte concrete alle esigenze di chi necessita di un sostegno continuo. «La verità, cruda e inaccettabile, è che il sistema di assistenza territoriale ci sta condannando all'asfissia istituzionale», afferma. E aggiunge: «I servizi sociali alzano le mani, dichiarando la propria resa burocratica: “Non riusciamo a trovare nessuno”».

Il problema, sottolinea, riguarda la disponibilità di figure professionali per l’assistenza domiciliare, che definisce «presenze vitali, non lussi». Una carenza che, nella sua esperienza, si traduce in un vuoto organizzativo e politico, lasciando le persone più fragili e le loro famiglie a fare i conti con bisogni che non possono essere rinviati.

Madeo racconta di aver ricevuto, dopo una precedente denuncia pubblica, numerose manifestazioni di solidarietà da parte dei cittadini. Diversa, invece, sarebbe stata la risposta di chi avrebbe la possibilità e il dovere di intervenire. «Quando la mia voce si è alzata potente con la mia precedente denuncia, ho ricevuto un'ondata di meravigliosa e commovente solidarietà dalle persone comuni. Eppure, da parte di chi avrebbe il potere e il dovere di intervenire, è arrivato solo qualche timido messaggio in privato».

Parole che esprimono la delusione per quelle che considera rassicurazioni rimaste senza seguito: «Solo parole sussurrate per placare gli animi, rassicurazioni vuote che si sono spente, immancabilmente, in nuove mani alzate in segno di sconfitta».

«Se c’è un amico disponibile a prestarmi le sue braccia, io mi alzo»

Il passaggio più drammatico della lettera riguarda la quotidianità di Madeo, che afferma di dipendere dalla disponibilità di alcuni amici per riuscire a muoversi e affrontare le necessità di ogni giorno. «Il risultato di questo abbandono istituzionale è feroce: io ho un bisogno vitale di assistenza ora, ma non c'è nessuno», scrive.

Attualmente, racconta, il sostegno necessario è affidato alla disponibilità di persone vicine, che cercano di colmare l’assenza di un servizio strutturato. «La mia sopravvivenza e la mia libertà di movimento sono affidate interamente alla dedizione di alcuni amici. Anime nobili che a volte ci sono e a volte, inevitabilmente, non possono esserci».

Una situazione che, secondo la sua testimonianza, costringe anche chi gli sta accanto a imparare sul campo come gestire una condizione clinica complessa, senza poter contare sulla continuità di un’assistenza professionale.

Madeo sintetizza così la propria condizione: «La nuda e cruda equazione della mia quotidianità, oggi, è diventata questa: se c'è un amico disponibile a prestarmi le sue braccia, io mi alzo; se non c'è nessuno, io resto confinato a letto».

E conclude il passaggio con una frase che racchiude il senso della sua denuncia: «La mia libertà di esistere è legata al caso, mentre lo Stato si nasconde».

Il Progetto di Vita Indipendente fermo in attesa dell’Isee

Al centro della lettera c’è anche il Progetto di Vita Indipendente, che Madeo indica come uno strumento fondamentale per ottenere il sostegno necessario a vivere con maggiore autonomia. Secondo quanto riferisce, il percorso sarebbe attualmente bloccato in attesa della documentazione Isee e degli adempimenti burocratici.

«E l'unica vera scialuppa di salvataggio, il “Progetto di Vita Indipendente”, giace incagliata in una palude. È ferma. Perché? Perché si attende l'Isee. Si attendono le scartoffie. Si attende che la macchina di latta della burocrazia faccia i suoi lenti, mortiferi calcoli», denuncia.

Per Madeo, il problema è soprattutto la distanza tra i tempi degli uffici e quelli imposti dalla necessità di assistenza. «Ma il respiro non aspetta un timbro. Il mio corpo, che richiede assistenza millimetrica e continua, non può mettere in pausa le proprie funzioni vitali aspettando i tempi di un ufficio che calcola i ritardi in mesi, mentre la nostra urgenza si consuma in ore».

Una contrapposizione netta tra gli adempimenti amministrativi e i bisogni concreti di una persona che, nella sua ricostruzione, non può attendere che le procedure arrivino a conclusione per ricevere un aiuto essenziale.

«Non ci sono solo io: è in gioco il futuro di un’intera famiglia»

La denuncia di Madeo si allarga poi alle conseguenze che l’assenza di un’assistenza adeguata produce sui familiari e sulle persone che gli sono vicine. «E in questo tritacarne di Stato non ci sono solo io. C'è il futuro e la sopravvivenza di un'intera famiglia», scrive.

Il peso dell’assistenza, spiega, ricade anche su chi cerca di sostenerlo quotidianamente, con un impegno fisico ed emotivo che rischia di diventare insostenibile. «Ci sono esseri umani reali che continuano a logorarsi, spezzandosi la schiena per colmare le assenze imperdonabili di chi dovrebbe tutelarci».

Da qui la contestazione di un sistema che, secondo il suo racconto, finisce per anteporre i documenti alle necessità delle persone: «Le nostre vite, il nostro diritto di esistere con dignità, sono state prese in ostaggio da un pezzo di carta mancante».

E ancora: «Mentre noi affrontiamo l'impatto fisico della malattia, la fatica della carne e la necessità ineludibile di mani che ci sorreggono, le istituzioni ci rispondono con la grammatica dei codici a barre e dei certificati».

«L’assistenza non è un’elemosina, è un dovere dello Stato»

Nella parte conclusiva della lettera, Madeo chiarisce di non voler attenuare la propria denuncia. «Non abbasserò i toni, perché in questa trincea il silenzio è sinonimo di complicità», scrive. La sua richiesta, sottolinea, non è un gesto di benevolenza da parte delle istituzioni, ma il riconoscimento di un diritto.

«Il diritto alla Vita non è un favore da mendicare. La cura e l'assistenza domiciliare non sono elemosine da concedere con calma, ma un dovere sacro che uno Stato civile deve garantire ora. Subito».

Il suo appello si rivolge quindi a chi ha la responsabilità di individuare soluzioni e risorse: «Smettete di usare la burocrazia come scudo per nascondere il vostro fallimento. Smettete di chiederci carte per giustificare il nostro diritto di respirare, e assumetevi la responsabilità di trovare le risorse umane e materiali per farci vivere».

Madeo considera la vicenda parte di un problema più ampio, che non riguarderebbe soltanto la sua situazione personale, ma il funzionamento dell’assistenza alle persone con disabilità gravi. «Questo problema, sia ben chiaro, è un fallimento sistemico su scala nazionale», afferma, sostenendo che esistano strumenti e reti per garantire un’assistenza domiciliare dignitosa, ma che manchi la volontà di investire adeguatamente.

La sua conclusione è un richiamo alla responsabilità pubblica e alla giustizia sociale: «Finché la nostra sopravvivenza non sarà sostenuta da investimenti reali e da una vera Giustizia sociale, rimarremo prigionieri di questa consapevole e silenziosa crudeltà di Stato».

In chiusura, Pierfrancesco Madeo lascia una frase che accompagna la sua battaglia quotidiana: «Occhi aperti e Cuore desto. Sempre. Nella Luce e nella Verità dell’Io Sono».