Una nuova speranza per Mariano, potrà curarsi a casa in Calabria: rete tra Asp, Dulbecco e Verona per affrontare la malattia rara

«Il piccolo Mariano si curerà a casa, a Vena di Maida, provincia di Catanzaro, in Calabria. Non a Roma, Firenze, Bologna, Genova o Torino, dove pure era già stato. Dopo una serie di interlocuzioni, c’è stata la prima riunione tra l’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro, la Pediatria universitaria della Azienda “R. Dulbecco”, la Pediatria universitaria di Verona - Centro per l’obesità infantile - e la famiglia; in tutto 14 persone, tra pediatri, endocrinologi, specialisti di malattie rare, fisioterapisti e psicologi». Così Pasqualina Straface, assessore all’inclusione sociale, sussidiarietà e welfare, pari opportunità, della Regione Calabria.

«Una “presa in carico” vera – continua l’assessore –, realizzata a domicilio per un adolescente affetto da una malattia tanto rara da non avere ancora un inquadramento diagnostico preciso: è stata ricostruita la storia clinica del Capitano (questo il nome di ‘battaglia’ del piccolo Mariano), rileggendo le diverse diagnosi fatte nel tempo e le terapie tentate. Il confronto tra gli specialisti ha portato a delineare due percorsi paralleli: da un lato l’approfondimento diagnostico sulla malattia rara grazie ad un nuovo esame del Dna che verrà eseguito in Francia prima di Natale, dall’altro l’inizio del protocollo per avviare la terapia con un farmaco di recente introduzione per il trattamento dell’obesità negli adulti, che si userà in un adolescente al di fuori dei protocolli terapeutici usuali».
Poi, per Mariano, ci sarà anche la fisioterapia: «Con tutte le attenzioni del caso –spiega Straface – sarà avviato un trattamento fisioterapico domiciliare per restituire gradualmente tono alla muscolatura. Presso l’Asp di Catanzaro nella giornata di ieri ha avuto luogo la riunione per la redazione del Piano Assistenziale Individuale, dopo la visita del fisiatra già avvenuta; il primo passo sarà una messa a punto delle condizioni cliniche e metaboliche attuali di Mariano, che sarà eseguita dagli specialisti dell’ospedale di Lamezia, che lo seguono dalla nascita, e da quelli della “Dulbecco”».

L’assessore chiude ringraziando «tutti gli attori in campo che stanno rendendo possibile questo percorso, ovviamente la famiglia del piccolo, e in particolare il generale Antonio Battistini, che - alla guida dell’Asp catanzarese - sta seguendo da anni, con grande umanità e professionalità questa delicata vicenda. Casa come luogo di cura è una delle missioni del Pnrr; ora per Mariano diventa una realtà, e il Capitano ha una squadra che lo accompagna nella sfida».