Sclerosi sistemica, da Catanzaro l’appello di Alessandra e Carmelina: «Mancano medici e strutture dedicate»
VIDEO | In vista della Giornata mondiale prevista il 29 giugno, le due donne raccontano le difficoltà quotidiane e chiedono maggiore attenzione alle istituzioni sanitarie: «Avremmo bisogno anche di supporto psicologico»
È una malattia complessa e spesso sottovalutata la sclerosi sistemica, una patologia reumatica cronica che può colpire diverse parti del corpo, inclusa la pelle, gli organi interni e il sistema vascolare. Lo sanno bene Carmelina Le Pera e Alessandra Paonessa, entrambe mamme di 39 anni, pazienti del presidio Pugliese di Catanzaro, membri della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, presieduta a livello nazionale da Manuela Aloise, che in vista della giornata mondiale dedicata a questa malattia, il 29 giugno, vogliono far sentire la loro voce per far conoscere la patologia ma soprattutto chiedere maggiore attenzione da parte delle istituzioni sanitarie.
«Ci servirebbe più assistenza per quanto riguarda le malattie reumatiche in generale. Non abbiamo un reparto, c'è carenza di medici, non abbiamo una struttura dedicata alla reumatologia dove poterci curare. Avremmo bisogno anche di supporto psicologico anche se ce lo diamo tra di noi, grazie all'associazione che ci sta vicino».
Il ruolo dell’associazione
L'ascolto è infatti il primo impegno della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, dal 2010 accanto a pazienti e caregiver per agevolare la gestione quotidiana della malattia. Una realtà, fatta di volontari, professionisti e non, in grado di seguire i pazienti e consigliarli. Un gruppo che, a titolo gratuito, svolge attività divulgative, gestione delle relazioni istituzionali, consulenza a pazienti sclerodermici e ai loro famigliari, gestione di una linea telefonica e di uno sportello di ascolto, promuovendo una corretta informazione sugli aspetti medico-sanitari che riguardano la malattia.
Convivere con la malattia
«Ho sempre dolori alle gambe, alle braccia - racconta Carmelina - quando salgo le scale ho dolori forti, a volte faccio fatica ad alzarmi dal letto, durante la giornata sono sempre stanca. Mi fanno male le mani, quello che prendo mi cade. È una brutta situazione considerando anche che ho due bambini e che non sono più come prima, tante cose non le posso più fare perché ho troppi dolori».
«Il lavoro l'ho dovuto lasciare - racconta invece Alessandra - perché, soprattutto in inverno, ho dolori alle mani e ai piedi ma anche al naso e alle orecchie a causa del fenomeno di Raynaud e lavorare diventa difficile».
Quando ha scoperto di avere questa patologia? Chiediamo. «Avevo appena partorito - ricorda Alessandra - e non riuscivo a muovere le mani. Era il fenomeno di Raynaud, che è la prima avvisaglia della sclerosi sistemica. Ho consultato diversi medici ma tutti dicevano che si trattava della depressione post partum. Poi, per fortuna, ho fatto una capillaroscopia all'ospedale Pugliese, il dottore Muccari mi ha fatto fare varie analisi e così ho avuto la diagnosi».